Sarkoidose (2)

Seit letztem Jahr ist die Sarkoidose bei mir nicht mehr nachweisbar.

Hier habe ich dazu schon mal berichtet: Was ist eine Sarkoidose

 Nachdem eine zweijährige Kortisoneinnahme wenig erfolgreich war, versuchten es wir mit Ebetrexat (Methotrexat). Ebetrexat hemmt das Wachstum bestimmter Zellen im Körper die sich schnell vermehren. Zudem wirkt es entzündungshemmend und es veringert unerwünschte Reaktionen der körpereigenen Abwehrmechanismen. Ich nehme dieses Medikament einmal in der Woche (15mg) ein. Und ich vertrage es ganz gut. Nur manchmal ist mir nach der Einnahme ein wenig übel oder ich werde sehr müde. Seit circa einem Monat nehme ich auch noch zusätzlich Blutverdünner wegen des Herzaneurysmas ein. 

Auch wenn die Sarkoidose (derzeit?) weg ist, bleibt "das Chaos" den die Sarko in meinem Herz angerichtet hat! Aber ich will mich nicht beklagen, vieles hat sich durch die Medikamte stabilisiert und verbessert. Dennoch werden die vielen Medikamente, der Herzschrittmacher und der Defi mich ein Leben lang begleiten. 

 

Hinweisen möchte ich hier auch auf die tolle Infoseite: www.sarko.at von Hansi Hochreiter.

 

 

"Positiv Denken bedeutet nicht,

dass du immer gut drauf sein musst. Es bedeutet nur, dass du dir

an schlechten Tagen bewusst machst, dass auch wieder gute Tage kommen werden."

 

Seid mir lieb´gegrüßt, Petra

 

 

Kortison: Fluch oder Segen ...

In den letzten Tagen fühle ich mich gar nicht gut...

 die Kortisontherapie hat mich vollkommen eingenommen!

Ich kann nur mehr maximal vier bis fünf Stunden (bedingt durch den hohen Cortisolspiegel) schlafen. Manchmal stehe ich um 3Uhr in der Früh auf, weil ich so hellwach bin und gehe bügeln oder putze Küchenläden (so blitzblank sauber und ordentlich und strukturiert eingeräumt wie jetzt war unser Haus noch nie)...
Aber das Schlimmste für mich gerade ist, in der Früh in den Spiegel zu schauen und ein fremdes Gesicht blickt mir entgegen. Mein Gesicht und mein Nacken sind seit einer Woche stark angeschwollen und ich bin sehr blass. Dies ist auch so eine blöde Nebenwirkung des Kortisons und nennt sich exogenes Cushing-Syndrom.

Oh, und ich bin "launisch"... nein, dass ist noch untertrieben... meine drei Liebsten haben es gerade nicht einfach mit mir...DANKE für euer Verständnis und vorallem Geduld!

Aber ... es könnte alles schlimmer sein... und es gibt auch viel Positives dabei... mein "neugewonnener Tatendrang" :) , keine Gelenksschmerzen mehr, keine Kopfschmerzen mehr und ich bekomme wieder besser Luft.

Und ich werde lernen mit dieser Erkrankung zu leben...
denn ich liebe mein Leben...
 denn jeder Tag ist kostbar und nicht selbstverständlich!

Gundelrebe und Salbei...meine Kräuterfreunde

Die letzten Nächte waren nicht einfach für mich. Durch die notwendige, regelmäßige Medikamenteneinnahme plagt mich sehr unangenehmer Nachtschweiß und leider auch eine wunde Mundsschleimhaut. 

Etwas Linderung schafft mir gerade ein Teeauszug von der Gundelrebe (oder auch Gundermann genannt) und dem Salbei. Regelmäßig trinke ich jeden Tag einen halben Liter von diesem Teeauszug. Die Gundelrebe wirkt entgiftend und entzündungenshemmend. Der Salbei vermag das Nervensystem zu stärken, wirkt schweißhemmend, mildert Stress und verhilft mir zu etwas Ausgeglichenheit und Entspannung.

S...wie Sarkoidose

Die letzten eineinhalb Jahre bin ich mir manchmal wie in einem falschen Film vorgekommen. Ständig die kreisenden Fragen um meine Gesundheit. Viele Ängste und Sorgen, aber auch immer wieder Hoffnung und Zuversicht. Ein Auf und Ab, ein Wechselbad der Gefühle.

Wenn dann noch Leute sagen: "Man sieht dir gar nicht an, dass du krank bist!“ ...

Ich merke, wie mich die ganze Situation derzeit sehr auslaugt!

Auch wenn ich mich in letzter Zeit in meinem Körper immer fremder vorkomme, dann gehen diese negativen Gefühle hoffentlich auch wieder vorbei.
 Ich habe in der letzten Zeit viele Untersuchungen auf mich genommen und die behandelten Ärzte sind wirklich sehr bemüht...
Nach meiner letzten Untersuchung vor vierzehn Tagen, einer Lungenspiegelung und Biopsie, hat man dann etwas entdeckt, was schon vermutet wurde:

Sarkoidose - Sarkoidose mit Herzbeteiligung

 

Die Sarkoidose ist eine sogenannte  Autoimmunerkrankung, nicht ansteckend und betrifft den ganzen Körper. Kennzeichen sind sind kleine Bindegewebsknötchen (sogenannte Granulome) die entzündliche Reaktionen hervorrufen. Diese können prinzipiell in jedem Organgewebe vorkommen, finden sich aber fast immer zumindest in den Lymphknoten und in der Lunge. Betroffen können aber auch die Haut, die Augen, die Leber, die Nieren, die Knochen, die Muskulatur, das Nervensystem und das Herz sein.
Es wird zwischen einer akuten und einer chronischen Sarkoidose unterschieden:

 Die Akute setzt plötzlich ein, bildet sich aber meist in 80–90 Prozent nach einigen Wochen bis Monaten von selbst und ohne weitere Beeinträchtigungen zurück. Symtome können Fieber, Nachtschweiß, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, schmerzhafte Hautknötchen,
 Gelenksentzündungen und Gelenksschmerzen sein.

Die chronische Sarkoidose entwickelt sich langsam und zunächst meist unbemerkt. Anfänglich eventuell mit Müdigkeit und Schwäche, später mit trockenem Reizhusten und Atemnot bei Belastung. Die Heilungschancen hängen bei der chronischen Form ganz von dem zunehmenden Schweregrad der Erkrankung ab.

Die Ursachen für eine Sarkoidose sind nach wie vor ungeklärt. Prinzipiell wird davon ausgegangen, dass eine krankhafte Abwehrreaktion des Immunsystems vorliegt, die zur Bildung der zahlreichen gutartigen Bindegewebsknötchen führt.

Man hat mir erklärt, da man die Auslöser dieser Krankheit nicht kennt, gibt es auch noch keine ursächliche Behandlung. Man will versuchen, das überaktive Immunsystem zu dämpfen. Dazu setzt man in den chronischen Fällen meist Kortison ein. Abhängig von einer möglichen weiteren Organbeteiligung (wie bei mir das Herz) sind gegebenenfalls zusätzliche Therapiemaßnahmen notwendig.

Ich habe vor knappe zwei Wochen (in meinem Urlaub) mit einer hochdosierten Kortisontherapie angefangen und muss diese mindestens sechs Monate durchziehen.

Ihr könnt euch sicher denken, dass ich damit am Anfang so meine Bedenken hatte und auch noch habe... Kortison und seine "schiachen" Nebenwirkungen... aber es ist nun mal der momentan einzig greifbare Strohhalm den ich habe, an dem ich festklammere ... ja und ich versuche zuversichtlich zu bleiben... auch wenn mir das gerade sehr sehr schwer fällt.

Gebt gut auf euch acht!

Nachtrag: Vielen lieben Dank für euer Mutmachen!

"Du kannst den Wind nicht ändern, aber die Segel neu setzten"

Nein, dass wird jetzt keine Erzählung übers Segeln, sondern über meine Erkrankung.

 

Als bislang gesunde 37-jährige traf mich 2013 eine Diagnose völlig unerwartet: Gefährliche Herzrythmusstörungen und ein Schrittmacher für mein Herz.

Die Vorgeschichte: Seit geraumer Zeit war ich ständig müde. Eines Tages konnte ich nur mehr sehr beschwerlich Stiegen steigen. Alle Wege bergauf waren „Horror“ für mich, weil es Atemnot, Schwindel und das Gefühl jeden Augenblick umzufallen in mir auslösten. Das Schlimmste: ich wurde aus „heiterem Himmel“ wie zum Beispiel beim Kochen oder Fahrradfahren ein paar Mal ohnmächtig.

Nach der Schrittmacherimplatation sagte man mir, dass jetzt alles wieder gut werde und ich bald wieder fit sein würde....wie früher!

...aber ich hatte vom ersten Tag an Probleme mit diesem implantierten Kasterl...mein Hals und mein Kopf pulsierten die ersten Tage heftig und  mir wurde ständig schwindlig... damals dachte ich: mein Körper muss sich erst an das Gerät gewöhnen... die Zeit verging...ich wurde nicht mehr ohnmächtig,es ging mir etwas besser, aber bergauf gehen und Stiegen-steigen, jede sportliche Betätigung waren dennoch weiterhin ein großes Problem für mich. Bei jeder halbjährlichen Kontrolle im Krankenhaus teilte ich den Ärzten mit, dass ich beim Bergaufgehen große Probleme habe.... irgendwie helfen konnte man mir nicht. Auch wurde man mir gesagt, dass mein Problem vielleicht psychisch sei. So ging ich zum Psychotherapeuten, der mir in vielen anderen Dingen zwar etwas gebracht hat, aber mein Problem löste es nicht. Nach zwei Jahren stellte ich mich irgendwie darauf ein und akzeptierte, dass ich mich „konditionell“ wohl damit abfinden muss!

...

Im August 2016 (drei Jahre nach meiner Schrittmacherimplatation) hatte ich wiedermal eine Kontrolle im Krankenhaus. Aber diesmal bemerkte eine junge Ärztin, dass etwas nicht stimmte. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und genauer untersucht. Diagnose: Dilatative Kardiomyopathie (krankhafte Erweiterung des Herzmuskels)

Ich wurde in die Kardiologie der Linzer Uniklinik überstellt. Dort  fand man bei weiteren Untersuchungen eine transmurale Narbe und ein Ödem im Bereich der Herzwandabschnitte. Ich wurde auf Medikamente eingestellt und bekam zu meiner Sicherheit vor einem plötzlichen Herztod eine Defi-Weste.

Im November folgte dann eine Herzbiopsie: Nachweises des Parvovirus -B-19 und einer abheilenden, mäßiggradig aktiven Herzmuskelentzündung.

Im Dezember bekam ich dann den „alte“ Schrittmacher raus und einen „Neuen“ mit Defifunktion implantiert.

Jetzt haben wir Jänner 2017. Vorletzte Woche hatte ich einen grippalen Infekt mit hohem Fieber...
Na ja, das Treppensteigen und das Bergauf gehen fällt mir noch immer schwer...aber ich merke, dass es mir ein wenig besser geht und ich gehe auch wieder arbeiten.

Das Schlimmste der letzten Monate: Nach der Diagnosestellung war ich die ersten Tage im Krankenhaus ein bisschen in einem Schockzustand. Nach außen wirkte ich sehr besonnen und ruhig (was vielleicht auch mit der Medikamenteneinstellung zusammen hing), in meinem Kopf entstanden aber durch verbundene Ängste hinsichtlich meiner Lebenserwartung und Lebensqualität dieser  Erkrankung „Worst- case“-Szenarien.

Zunächst war ich verzweifelt und enorm verängstigt, weil ich zum einen keine positiven Perspektiven sehen konnte und zum anderen

fühlte ich mich der Erkrankung ausgeliefert und ich war etwas verzweifelt. Erst nach ein paar Wochen gelang es mir einigermaßen mich von diesen Angst machenden Bildern zu befreien...

Ich bin dabei das Ganze anzunehmen, denn ich kann die Situation nicht ändern. Ich muss lernen mit dieser, mit meiner Erkrankung umzugehen, vor allem besser auf die Signale meines Körpers zu achten und mir Ruhepausen gönnen.

...es ist noch ein langer Weg... aber ich weiß, was mich diese Erkrankung jetzt schon gelehrt hat:

Dankbar zu sein, für jeden einzelnen Tag den man hat! Dankbar für Begegnungen mit liebenswerten Menschen, sei es auch nur für kurze Zeit! Dankbar für so vieles, dass ich in 40ig Jahren erleben durfte! 

Und natürlich mache ich auch Pläne...

denn ich habe noch so einiges vor :)

Ich weiß, dieser Post ist so gar nicht typisch für mich...aber ich habe gemerkt, es hilft mir Erlebtes zu verarbeiten und auch meine Gedanken positiv nach vorne zu richten...die Segel neu zu setzten!

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!

 Seid mir lieb gegrüßt, Petra

Positive Gedanken

Gestern bin ich leider nur ganzen Tag im Krankenhausbett herumgelegen, da mein Kreislauf mehrmals schlapp machte...aber kein Wunder, bei der rasanten Medikamenteneinstellung...und ständig wird einem gesagt, dass die Situation jederzeit lebensedrohlich werden könnte...

Ich habe das Glück, dass ich neben einer großen Fensterfront liege, wo man das Fenster weit aufmachen kann. Als es gestern dämmrig wurde, war das Fenster weit geöffnet und ein starker kühler Luftzug wehte die weißen langen Vorhänge hoch in den Raum bis über mein Bett... 

Automatisch habe ich mir vorgestellt, ich liege  auf einem Segelboot irgendwo am Meer...

Sofort war er da, der wohlig riechende Geruch des Meeres, der Geschmack des Salzes in meiner Nase, der angenehme frische Wind auf meiner Haut und eine schier unendliche Weite...

Das erste Mal an diesem Tag, dass ich mich frei und ohne Angst gefühlt habe. 

Mit diesen positiven Gedanken bin ich dann auch eingeschlafen...

...und diese positiven Gedanken sind auch geblieben :)

Zuversichtlich bleiben

2.8.2016: Jetzt liege ich da - eigentlich mehr sitzend - in diesem Krankenhausbett auf der Kardiologie.Eigentlich wollten sie am Montag nur den Herzschrittmacher kontrollieren. Eine junge Ärztin meinte, ich habe starke Herzrhythmusstörungen. Ich werde gebeten zu bleiben und auch gleich stationär aufgenommen. Der Oberarzt kommt zu dem Ergebnis: Eine erhebliche Linksherz- Insuffizienz. Er schlägt vor, sofort mit einer Herzinsuffizienttherapie zu beginnen.
In meinem Kopf sind so viele Fragen: Kann ich im September wieder arbeiten gehen? Wird mich diese Erkrankung sehr einschränken? Ich hab´ doch noch so viel vor! Was muss ich tun, damit es mir wieder besser geht, oder was sollte ich nicht mehr machen? Ich rauche nicht, trinke nicht, ernähre mich halbwegs gesund. Konkret: Was erwartet mich und was habe ich für eine Lebenserwartung?  
Ich merke, wie mir diese Gedanken zusetzen. Ein anderer Arzt bemerkt es offensichtlich auch und schickt mir eine Psychologin vorbei. Ich kann mit ihr gut über meine Ängste sprechen. Aber dieses ungewisse Gefühl bleibt dennoch.In den nächsten Tagen werde ich an ein Langzeit-EKG angeschlossen (muss deshalb auf der Station bleiben und vertreibe mir die Zeit mit Lesen, Fernsehen und viel schlafen) und ich beginne Medikamente zu schlucken. Ich fühle mich (wahrscheinlich durch die Medikamente) müde und wirke sehr ruhig und gelassen. Am Wochenende darf ich dann von Samstag auf Sonntag nach Hause - Urlaub vom Krankenhaus! Als ich nach Hause komme, geht es mir kurz schlecht. In der vertrauten Umgebung kommt alles hoch... Ich genieße die Stunden zu Hause mit meiner Familie. 
8.8.2016: Jetzt liege ich da – es ist Montag, ich bin gestern Abend wieder zurück ins Krankenhaus gefahren. Morgen werde ich, wegen weiterer Untersuchungen, mit der Rettung in die Linzer Uniklinik gebracht.... 
10.8.2016: Untersuchungen zeigen, dass ich ein Herzödem und Narbengewebe an der hinteren Herzwand habe.
Ich werde wieder nach Vöcklabruck zurücküberstellt. Sie wollen mich noch ein paar Tage beobachten....und in ein paar Wochen bekomme ich einen Termin für eine Herzbiopsie....
 

   Die Ungewissheit bleibt, aber ich bin zuversichtlich. Denn wie Oskar Wilde so schön zitierte:

“ Am Ende wird alles gut. 
Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende!“ 

Ob es hier eine Blogpause gibt, weiß ich noch nicht...denn es hilft mir ungemein hier ein wenig zu schreiben und zu bloggen. Denn mit den Infusionen liege ich ziemlich viel im Krankenhausbett herum.