Samstag, 2. Dezember 2017

S...wie Sarkoidose

Die letzten eineinhalb Jahre bin ich mir manchmal wie in einem falschen Film vorgekommen. Ständig die kreisenden Fragen um meine Gesundheit. Viele Ängste und Sorgen, aber auch immer wieder Hoffnung und Zuversicht. Ein Auf und Ab, ein Wechselbad der Gefühle. Wenn Leute sagen: "Man kennt gar nicht, dass du krank bist!“ Und es nervt manchmal sehr, alles erklären zu müssen. Es ist anstrengend, ja es tut manchmal weh, laugt einen aus und macht mich auch hin und wieder wütend. Aber ganz ehrlich, auch wenn ich mich in letzter Zeit in meinem Körper immer fremder vorkomme, dann gehen diese negativen Gefühle, so schnell wie sie gekommen sind, auch hoffentlich wieder vorbei.
 Ich habe in der letzten Zeit viele Untersuchungen auf mich genommen und die behandelten Ärzte sind sehr bemüht...

Nach meiner letzten Untersuchung vor vierzehn Tagen, einer Lungenspiegelung und Biopsie, hat man dann etwas entdeckt: Sarkoidose -
Chronische Sarkoidose mit Herzbeteiligung 
Die Sarkoidose ist eine sogenannte  Autoimmunerkrankung, nicht ansteckend und betrifft den ganzen Körper. Kennzeichen sind sind kleine Bindegewebsknötchen (sogenannte Granulome) die entzündliche Reaktionen hervorrufen. Diese können prinzipiell in jedem Organgewebe vorkommen, finden sich aber fast immer zumindest in den Lymphknoten und in der Lunge. Betroffen können aber auch die Haut, die Augen, die Leber, die Nieren, die Knochen, die Muskulatur, das Nervensystem und das Herz sein.
Es wird zwischen einer akuten und einer chronischen Sarkoidose unterschieden:

 Die Akute setzt plötzlich ein, bildet sich aber meist in 80–90 Prozent nach einigen Wochen bis Monaten von selbst und ohne weitere Beeinträchtigungen zurück. Symtome können Fieber, Nachtschweiß, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, schmerzhafte Hautknötchen,
 Gelenksentzündungen und Gelenksschmerzen sein.

Die chronische Sarkoidose entwickelt sich langsam und zunächst meist unbemerkt. Anfänglich eventuell mit Müdigkeit und Schwäche, später mit trockenem Reizhusten und Atemnot bei Belastung. Die Heilungschancen hängen bei der chronischen Form ganz von dem zunehmenden Schweregrad der Erkrankung ab.

Die Ursachen für eine Sarkoidose sind nach wie vor ungeklärt. Prinzipiell wird davon ausgegangen, dass eine krankhafte Abwehrreaktion des Immunsystems vorliegt, die zur Bildung der zahlreichen gutartigen Bindegewebsknötchen führt.

Man hat mir erklärt, da man die Auslöser dieser Krankheit nicht kennt, gibt es auch noch keine ursächliche Behandlung. Man will versuchen, das überaktive Immunsystem zu dämpfen. Dazu setzt man in den chronischen Fällen meist Kortison ein. Abhängig von einer möglichen weiteren Organbeteiligung (wie bei mir das Herz) sind gegebenenfalls zusätzliche Therapiemaßnahmen notwendig.

Ich habe vor knappe zwei Wochen (in meinemUrlaub) mit einer hochdosierten Kortisontherapie angefangen und muss diese mindestens sechs Monate durchziehen.
Ihr könnt euch sicher denken, dass ich damit am Anfang so meine Bedenken hatte und auch noch habe... Kortison und seine "schiachen" Nebenwirkungen... aber es ist nun mal der momentan einzig greifbare Strohhalm den ich habe, an dem ich festklammere ... ja und ich versuche zuversichtlich zu bleiben... auch wenn mir das gerade sehr sehr schwer fällt.



Gebt gut auf euch acht!

Nachtrag: Vielen lieben Dank für euer Mutmachen!
...Mutig und zuversichtlich...

Kommentare:

  1. Oh, liebe Petra...
    ich kenne diese Zeit in der du dich gerade befindest. Aber du musst wirklich immer positiv bleiben. Meine Tochter hat auch eine
    Autoimmunerkrankung. 4 Jahre hochdosiert Kortision. Müde, schlapp ect. pp. Sicherlich bietet deine Klinik auch Vorträge an über deine Erkrankung. Es hilft, weil man merkt, dass man nicht allein ist mit seiner Erkrankung. Wenn du Kortision nimmst musst du auch Vitamin D zu dir nehmen!!!!!!!! Hoffentlich konnte ich dir ein wenig Zuversicht übermitteln. Es war bestimmt nicht einfach
    diesen Post zu veröffentlichen. Herzlichst Kirsten

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  2. Liebe liebe Petra,
    ich verstehe dich sehr gut und habe alles ganz ausführlich gelesen!!!
    Auf die Idee, dass bei dir eine Sarkoidose vorliegt wäre ich nicht gekommen, schade...,
    sonst hättest du vielleicht früher diese Hilfe bekommen :(
    Aber ich bin nun froh, dass die Ärzte es entdeckt haben und dir nun anders und gezielt helfen können.
    Sei dir gewiss, das Kortison hat sicher viele Nebenwirkungen und man muss behutsam sein im Umgang mit ihm, und einiges beachten, aber die Ärzte wissen darum und werden, dich so gut wie möglich
    und angemessen damit versorgen und dir Anweisung geben!!!!
    Hab keine Angst, bei deiner Krankheit hilft es und ist ein großes Geschenk, es zu haben.

    Sei dir sicher, ich bin dir nach wie vor gedanklich sehr verbunden!
    Du bist so eine tapfere Frau.
    Leider können viele Menschen mit gesund aussehenden Kranken nicht gut umgehen, es gibt Krankheiten wie die Sarkoidose, wo dies besonders ausgeprägt ist, das GUT-AUSSEHEN.-
    Das nicht umgehen können hat aber nichts mit
    dir zu tun, sondern mit ihnen, da steckt so einiges dahinter....
    Es ist eher bewundernswert, dass du, die so schwer gebeutelt ist, nach außen noch Freude und Strahlkraft leben und zeigen kann.
    Lass dich bitte nicht durch unbedachte Kommentare der Menschen um dich entmutigen.
    Manchmal ist es einfach auch nur Hilflosigkeit oder fehlt es an Empathie und Vorstellungsmöglichkeiten, die viele Menschen einfach nicht haben....
    Das ist auch ein Geschenk wenn man dieses Einfühlungsvermögen hat...
    Ich wünsche dir eine Erleichterung durch das Kortison, manchmal gibt es auch wieder Kraft,
    es hat jedenfalls viel Gutes und Hilfreiches in deiner Situation!!!
    Alles alles Liebe und Gute für dich!
    Ich bin froh, dass du in so guten und kompetenten Händen bist!!!
    Hab ein gutes erstes Adventswochenende,
    liebe Grüße,
    herzlichst
    Monika*

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  3. Ich wünsche dir gute Besserung. Dein Post macht mich sehr betroffen.
    LG susa

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  4. Liebe Petra,
    ich bin in Gedanken bei dir und wünsche dir, dass alles wieder gut wird! Bitte bleib weiterhin so zuversichtlich und lass den Kopf nicht hängen!
    Alles alles Liebe!
    Karen

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  5. Liebe Petra, auch ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe du bist wirklich in guter ärztlicher Betreuung. Lg aus Wien

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  6. Liebe Petra,
    habe gerade beim Gefährten erleben müssen, wie es ist, wenn nach den Ursachen gesucht und gesucht wird. Ich wünsche dir, dass du mit dem Wissen wieder an Lebensqualität gewinnen kannst. Auch ein Leben mit Krankheit ist ein lebenswertes und liebenswertes Leben. Es ist eben nicht das Wichtigste. Sondern die Gemeinschaft, die Liebe zu Mensch und Natur und den schönen Dingen, die Leidenschaft für alles Lebendige.
    In diesem Sinne wünsche ich dir eine gute Besserung!
    Herzlichst
    Astrid

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  7. Liebe Petra !
    Ich kann Dir ein bisschen nachfühlen, wie es Dir geht. Mein Kind leidet seit 3 Jahren unter massiven Bauchschmerzen und die Ursache wird einfach nicht gefunden. Es ist zum Verzweifeln, weil man gar nicht weiß, wo man ansetzen kann oder wie man helfen kann. Sieh es positiv, dass man die Ursache bei Dir nun gefunden hat und es zumindest eine Therapie dagegen gibt. Mir wäre bei dem Gedanken an Kortison auch mulmig, aber ich bin sicher, dass Dir damit geholfen wird. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und viel Kraft und positive Energie !
    Alles Liebe
    Karen

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  8. oh weh, liebe Petra, aber die gute Nachricht ist doch, dass deine Erkrankung endlich einen Namen hat und du aktiv und mental gegen diese Krankheit vorgehen kannst!!
    Autoimmunerkrankungen, warum sie auftreten und wie sie zu bewältigen/heilen sind, sind leider noch immer ziemlich unerforscht. Wo die Wissenschaft nicht weiter kann, könnten mentale oder alternative und energetische Methoden weiterhelfen... vielleicht gibt es solche Angebote sogar in deiner Nähe...
    lg

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  9. Liebe Petra, das ist schrecklich eine Erkrankung diagnostiziert zu bekommen gegen die man nicht viel ausrichten kann. Ich wünsche Dir viel Glück und vor allem viel Kraft in den den nächsten Wochen und Monaten. Du darfst keinesfalls Deine Lebensfreude verlieren.

    LG Kathrin

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  10. Liebe Petra,
    auch wenn die Diagnose eher niederschmetternd ist, weißt Du jetzt immerhin, was mit Dir los ist. Ein Arzt hat mal zu mir gesagt "erst wenn wir den Feind kennen, können wir ihn auch bekämpfen". Bei Autoimmunkrankheiten stimmt das leider nur bedingt. Bei diesen Entzündungsherden fällt mir sofort begleitend antientzündliche Ernährung ein. Eventuell hast Du mal die Ernährungsdocs gesehen? Da war eine Frau mit Rheuma, das hat man mit antientzündlicher Ernährung gut in den Griff bekommen. Falls Du die Sendung nicht kennst, gibt es sicher noch in der Mediatheken. Ich wünsche Dir eine Linderung Deiner Beschwerden durch das Kortison.
    Liebe Grüße
    Karen

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  11. Liebe Petra!

    Ich wünsche Dir ganz herzlich alles Gute und dass die Therapie gut anschlägt.

    Ein wichtiger Schritt ist getan, wenn die Diagnose steht. Oft ist der Weg bis dahin lange und beschwerlich. Danach geht es meist aufwärts. Das wünsche ich Dir ganz herzlich!

    liebe Grüße
    Maria

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  12. Achherrje.. Petra! Nun bin ich ganz erschrocken. Wie schrecklich für Dich - Du kommst einfach nicht zur Ruhe. Du Arme! Ich schäme mich einbissel, dass ich diese Info erst so spät gelesen habe. Ich hoffe, Du bist mir nicht böse?! Vielleicht hast Du Dich schon gewundert, warum ich nicht mehr so präsent im Bloggerland bin? Ich verbringe meine Zeit im Moment oft im Krankenhaus. Meine Mutti liegt immer wieder mal drin. Im letzten Halbjahr hatte sie vier Schlaganfälle und vor einiger Zeit kam sogar ein Anruf mit der Bitte zum Abschiednehmen. Das war äußerst schrecklich. Aber soll ich Dir was verraten?! Sie hat sich wieder berappelt und kann wieder gefüttert werden. Damit haben wir nicht gerechnet! Nun ist sie in einem Pflegeheim, denn ihre Pflege kann mein Bruder (oder besser seine Frau) nicht mehr übernehmen. (Was ich sehr gut verstehen kann!) Leider beträgt die Fahrt dahin 30 Min., also sind es wieder 60 Min. mehr, die mir fehlen. Dafür ist das Pflegeheim aber besonders schön gelegen. Am Rande eines kleines Dorfes und direkt vor der Tür ist ein Damwildgehege. Sehr idyllisch! Meine Mutti und ich haben schon von ihrem Balkon aus, die Tiere betrachtet. Liebe Petra, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute, Kraft und Mut und vor Allem, dass die Medikamente anschlagen und die Nebenwirkungen weniger werden. Sei lieb gegrüßt von Nicole

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