Samstag, 28. Januar 2017

"Du kannst den Wind nicht ändern, aber die Segel neu setzten"

Nein, dass wird jetzt keine Erzählung übers Segeln, sondern über meine chronische Erkrankung.
 
Als bislang gesunde 37-jährige traf mich 2013 eine Diagnose völlig unerwartet: Gefährliche Herzrythmusstörungen und ein Schrittmacher für mein Herz.
Die Vorgeschichte: Seit geraumer Zeit war ich ständig müde. Eines Tages konnte ich nur mehr sehr beschwerlich Stiegen steigen. Alle Wege bergauf waren „Horror“ für mich, weil es Atemnot, Schwindel und das Gefühl jeden Augenblick umzufallen in mir auslösten. Das Schlimmste: ich wurde aus „heiterem Himmel“ wie zum Beispiel beim Kochen oder Fahrradfahren ein paar Mal ohnmächtig.
Nach der Schrittmacherimplatation sagte man mir, dass jetzt alles wieder gut werde und ich bald wieder fit sein würde....wie früher!
...aber ich hatte vom ersten Tag an Probleme mit diesem implantierten Kasterl...mein Hals und mein Kopf pulsierten die ersten Tage heftig und  mir wurde ständig schwindlig... damals dachte ich: mein Körper muss sich erst an das Gerät gewöhnen... die Zeit verging...ich wurde nicht mehr ohnmächtig,es ging mir etwas besser, aber bergauf gehen und Stiegen-steigen, jede sportliche Betätigung waren dennoch weiterhin ein großes Problem für mich. Bei jeder halbjährlichen Kontrolle im Krankenhaus teilte ich den Ärzten mit, dass ich beim Bergaufgehen große Probleme habe.... irgendwie helfen konnte man mir nicht. Auch wurde man mir gesagt, dass mein Problem vielleicht psychisch sei. So ging ich zum Psychotherapeuten, der mir in vielen anderen Dingen zwar etwas gebracht hat, aber mein Problem löste es nicht. Nach zwei Jahren stellte ich mich irgendwie darauf ein und akzeptierte, dass ich mich „konditionell“ wohl damit abfinden muss!
...
Im August 2016 (drei Jahre nach meiner Schrittmacherimplatation) hatte ich wiedermal eine Kontrolle im Krankenhaus. Aber diesmal bemerkte eine junge Ärztin, dass etwas nicht stimmte und zeigte dies dem Chef der Kardiologie. Ich wurde sofort stationär aufgenommen und genauer untersucht. Diagnose: Dilative Kardiomyopathie (krankhafte Erweiterung des Herzmuskels)
Ich wurde in die Kardiologie der Linzer Uniklinik überstellt. Dort  fand man bei weiteren Untersuchungen eine transmurale Narbe und ein Ödem im Bereich der Herzwandabschnitte. Ich wurde auf Medikamente eingestellt und bekam zu meiner Sicherheit vor einem plötzlichen Herztod eine Defi-Weste.
Im November folgte dann eine Herzbiopsie: Nachweises des Parvovirus -B-19 und einer abheilenden, mäßiggradig aktiven Herzmuskelentzündung.
Im Dezember bekam ich dann den „alte“ Schrittmacher raus und einen „Neuen“ mit Defifunktion implantiert.
Eine vorgeschlagene Therapie mit Interferon blieb mir bisher noch erspart.
Jetzt haben wir Jänner 2017. Vorletzte Woche hatte ich einen grippalen Infekt mit hohem Fieber...
Na ja, das Treppensteigen und das Bergauf gehen fällt mir noch immer schwer...aber ich merke, dass es mir ein wenig besser geht und ich gehe auch wieder arbeiten.

Das Schlimmste der letzten Monate: Nach der Diagnosestellung war ich die ersten Tage im Krankenhaus ein bisschen in einem Schockzustand. Nach außen wirkte ich sehr besonnen und ruhig (was vielleicht auch mit der Medikamenteneinstellung zusammen hing), in meinem Kopf entstanden aber durch verbundene Ängste hinsichtlich meiner Lebenserwartung und Lebensqualität dieser chronischen Erkrankung „Worst- case“-Szenarien.
Zunächst war ich verzweifelt und enorm verängstigt, weil ich zum einen keine positiven Perspektiven sehen konnte und zum anderen
fühlte ich mich der Erkrankung ausgeliefert und ich war etwas verzweifelt. Erst nach ein paar Wochen gelang es mir einigermaßen mich von diesen Angst machenden Bildern zu befreien...
Ich bin dabei das Ganze anzunehmen, denn ich kann die Situation nicht ändern. Ich muss lernen mit dieser, mit meiner Erkrankung umzugehen, vor allem besser auf die Signale meines Körpers zu achten und mir Ruhepausen gönnen.
...es ist noch ein langer Weg... aber ich weiß, was mich diese Erkrankung jetzt schon gelehrt hat:
Dankbar zu sein, für jeden einzelnen Tag den man hat! Dankbar für Begegnungen mit liebenswerten Menschen, sei es auch nur für kurze Zeit! Dankbar für so vieles, dass ich in 40ig Jahren erleben durfte! 

Und natürlich mache ich auch Pläne...
denn ich habe noch so einiges vor :)


Ich weiß, dieser Post ist so gar nicht typisch für mich...aber ich habe gemerkt, es hilft mir Erlebtes zu verarbeiten und auch meine Gedanken positiv nach vorne zu richten...die Segel neu zu setzten!

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
 Seid mir lieb gegrüßt, Petra

Kommentare:

  1. Liebe Petra,
    dein Post berührt mich sehr, danke dir!
    Als ich dich hier kennen lernte stecktest du mitten in den heftigsten Herausforderungen deiner Erkrankung... du, deine Situation und deine Familie sind mir seitdem sehr ins Herz gegangen und lassen mich immer wieder an dich denken und dich gedanklich begleiten...
    Wissend um vieles was du durchmachst, ahne ich immer wieder wie es dir geht und wünsche
    dir immer wieder aufs Neue alles erdenklich Gute auf deinem Weg! Ich bewundere, wie du
    mit allem umgehen lernst und dein Leben mit einer anderen Segelsetzung neu ausrichtest!
    Weiter eine gute Verarbeitung, viel Schönes, Lichtbringendes und STÄRKENDES und eine stabile weitere gesundheitliche Situation wünsche ich dir von ganzem ganzem Herzen,
    sei beschützt,
    herzlichst Monika*
    Hab ein gutes Wochenende!!!

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  2. Liebe Petra,
    ich bin gnz erschrocken das zu lesen und wünsche dir ganz viel Kraft. Das sind wahnsinnige Herausforderungen.
    Alles, alles Gute für dich wünsche ich dir.
    Ganz herzliche Grüsse
    susa

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  3. Liebe Petra,
    ich habe Deinen Blog gerade erst entdeckt. Und jetzt bin ich sehr erschrocken. Das sind riesige Herausforderungen, vor die Du gestellt wirst. Aber natürlich auch eine Chance, das Leben ganz bewusst zu leben. Wie oft renne ich durch den Alltag, die Tage plätschern so dahin und es fehlt mir immer wieder an Bewusstheit. Ich glaube es ist ganz wichtig, immer wieder aus diesem Gedankenkarussell auszusteigen und ganz in den Moment einzutauchen. Mir hilft beten und die Gewissheit, dass da noch etwas Größeres ist, was unserem Leben Sinn gibt.
    Ich wünsche Dir eine starke Gesundheit
    sei gesegnet und behütet
    herzliche Grüße Patricia

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  4. Liebe Petra, ich wünsche dir alles gute für die Zukunft. Du bist eine ganz tolle Frau! Ganz liebe Grüße aus der Steiermark Conny

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  5. deine geschichte wird sicher vielen helfen * finde es toll dass du so offen darüber schreibst * so kann man besser deine situation verstehen und damit auch für anderen oder für sich selber in so einer situation kraft finden *
    wünsche dir schöne neue pläne und danke für deinen schönen blog !

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  6. Liebe Petra, so lange begleite ich Dich hier schon und habe immer Deine Stärke bewundert. Doch konnte ich immer auch zwischen den Zeilen lesen. Ich weiß um Deine Ängste und um Deinen Bangen, aber auch um Deine Kraft und Lebensfreude. Wie schön, dass Du hier ein Ventil gefunden hast, Deine Sorgen und Nöte zu reflektieren. Ich schicke Dir all' meine guten Wünsche. Drück' Dich lieb. Nicole

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  7. Liebe Petra

    Nieder zu schreiben was im Herzen drinnen vorgeht, tut der Seele gut.
    Ich danke dir für deine Zeilen, für deinen Mut es in die Welt hinaus zu senden.
    Deine Krankheit, Ängste, sie plagen, quälen und machen dich traurig.
    Schön ist es dass du deine Chronische Krankheit annehmen kannst und dich erfreust was die Zukunft noch alles bringt.
    Alles liegt in Gottes Händen!
    Ich wünsche dir die Kraft, für jeden neuen Tag!
    Ich wünsche dir die Freude am Leben, mit deiner Familie und Freunden!
    Schön dass es Dich gibt!
    Seil lieb gegrüsst von mir zu Dir, Bea

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  8. Liebe Petra
    an nehmen und die Segel setzen ist eine gute Einstellung nach diesem schier unendlichen Kampf. Es wird immer wieder Mal eine Angststrecke geben aber du kannst sie schneller in den Griff bekommen weil die positive Art das jetzt dich hat und sie in der Hand hälst die neuen Segeln an Ufern neues erleben lässt und das Ziel abenteurlich wird!
    Ich wünsche dir alles gute und Kraft auf deinen gefunden Weg der Segelhiess und einholen bei jeden neuen Hafen in deinen Leben!
    Lieben Gruss Elke

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  9. gut, dass die junge Ärztin bei der Untersuchung so aufmerksam war, aber eigentlich sollte man dies von allen Ärzten erwarten können...
    ich wünsche dir, dass du immer "hörst", was dir dein Körper sagen will,
    lg

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  10. Liebe Petra, das ist wirklich sehr tragisch. Ein anfänglicher Schockzustand ist bei so einer Diagnose wohl verständlich. Was mich erschreckt ist, dass man immer öfter davon hört, dass Ärzte Beschwerden als Einbildung abtun. Das ist furchtbar!

    LG kathrin

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  11. Liebe Petra,
    ein wirklich berührender und offener Post über Deine Krankheit ... Du hast genau die richtige Einstellung dazu, und ich wpünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und Energie und noch ganz viele wunderschöne und erlebnisreiche Zeiten mit neu gehissten Segeln!
    Gut, daß es eine so aufmerksame Ärztin gab!
    Hab einen guten Start in die neue Woche!
    ♥ Allerliebste Grüße,Claudia ♥

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  12. Liebe Petra!
    Denke sehr oft an dich und hoffe, dass es jetzt wieder bergauf geht für dich und euch!!!
    Vielleicht hast ja mal ganz spontan Lust auf ein Trascherl( am Telefon oder im Kaffeehaus)
    Viele liebe Grüße Isa

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  13. Liebe Petra,
    dein Post rührt mich sehr. Ich ahne, wie du dich fühlen musst. Doch wie du schon schreibst, es helfen die ganzen Ängste und Verzweiflungen nichts! Man muss lernen mit der Krankheit umzugehen und immer immer! das Beste daraus machen. Meine große Tochter wurde auch am Herz operiert und ich ging damals durch die Hölle! Da muss man seine Segeln einfach neu setzten und ...auf zu neuen Ufern!
    Ich wünsche dir von Herzen nur das Allerbeste!
    Karen

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  14. Liebe Petra,
    Ich finde es gut, dass du dir mal alles "von der Seele schreibst". Das ist auch eine Art der Verarbeitung. Wie du mit deiner Krankheit umgehst ist bewundernswert - und ja, jeder Tag des Lebens ist sehr wertvoll und wunderschön! Ich hoffe, dass du schon bald neues Land beim segeln entdeckst.
    Glg
    Marie

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