Donnerstag, 17. August 2017

Mein Leben mit DCM

Als dilatative Kardiomyopathie (DCM) wird eine krankhafte Erweiterung (Dilatation) einer oder beider Herzkammern bezeichnet.  
Ungeduldig, verärgert, verzweifelt,...ja, das bin ich manchmal!
Jedes Mal, wenn ich bergauf gehe, wenn ich kurz laufe um noch etwas zu erwischen, wenn ich den vollen Wäschkorb trage, ich staubsauge, bei der Arbeit kleine Kinder herumtrage, alle Arbeiten über Kopf, Radfahren probiere,... und ich sofort Schweißausbrüche bekomme, kurzatmig werde und mir oft schwindig wird ... wenn mir am Nachmittag nach der Arbeit oder am Wochenende am Abend ganz einfach die Energie und Kraft fehlt und mir mein Körper ganz klar signalisiert "ich brauche Ruhe"... ich mich gerne mit Freunden treffen möchte, ich aber manchmal einfach zu erschöpft und müde bin...ist das manchmal sehr zermürbend..." Die Notwendigkeit die körperlichen Belastungen an die Schwere der Erkrankung anzupassen"...verändert mein tägliches Leben.
  "Den erkrankten Herzmuskel kann man bei der DCM nicht durch Belastung trainieren, man muss lernen, seine Reserven ökonomisch einzusetzen"... und das ist gar nicht so einfach und ich überschätze mich immer wieder aufs Neue!
Positive Gefühle hingegen hinterlassen bei mir: Spaziergänge, Fotografieren, Lesen und Schreiben, sie sind ein guter Ausgleich für die Einschränkung der körperlichen Aktivitäten. Leider haben sich meine Krankheitsanzeichen seit der Diagnose letzten Jahres nicht gebessert, aber sie haben sich auch nicht verschlechtert!...positiv Denken :)


Die meisten von euch wissen, dass ich ein sehr positiv denkender Mensch bin! Dennoch möchte ich realistisch bleiben, ohne dabei depressiv zu wirken. DCM ist nicht heilbar und die allgemeinen Prognosen dieser chronischen Erkrankung sind schlecht.
  Die Gedanken, manchmal Worst-case-Szenarien, hinsichtlich meiner Lebensqualität und vorallem Lebenserwartung werden mich höchstwahrscheinlich immer wieder mal einholen.
 Aber ich betrachte seither vieles auch anders und leichter. Schöne Momente und Begegnungen schätze und genieße ich noch mehr. Und wir alle haben keine unbegrenzte Zeit!  

 Meine größte Motivation und Stütze ist meine Familie!

 Alles in allem hatte ich Glück, dass meine Erkrankung erkannt wurde und ich ihr bestenfalls viele Jahre entgegensteuern kann!
So, und nun genug mit der Gedankenkrämerei und Schwarzmalerei...
das musste mal raus!


Seid mir lieb gegrüßt und gebt gut auf euch acht!
Petra

Kommentare:

  1. Liebe Petra
    danke für deinen Offenheit und dein Leben ist nicht leicht mit dieser Diagnose aber deine Einstellung ist so toll und tapfer wie du da mit um gehst. Schwer so damit zu leben den Alltag danach ausrichten mit der Familie. Schön dass deine Stütze deine Familie ist.
    ****und es muss raus auch mal wenns zu viel wird *** Ich finds sehr gut und so bekommst du auch mehr Luft, die Angst wird kleiner wieder auf deinen Weg weiter zu gehen mit all den schönen Dingen die vor dir hast!!!
    Ich wünsche dir viel Mut und Kraft und eine wunderschöne Restwoche!
    Liebe Umarmung Elke

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  2. Ach liebe Petra , ich umarme dich einfach mal ganz dolle .
    Ich kann mir gut vorstellen , wie es dir ergeht . Mit diesen
    Symptomen kann ich nämlich auch zum Teil aufwarten und
    hab einige Untersuchungen und Verdachtsmomente hinter
    mir . Man kommt schon sehr ins Grübeln , nicht nur wenn es
    das Hetz betrifft . Nein viele gesundheitliche Dinge können
    einen an seine Grenzen bringen . Toll wie du aber auch mit
    umgehen kannst . Stimmt , du bist ein positiv denkender
    Mensch und das hilft schon gaaaanz viel Leben .
    Alles Gute und herzlichst liebe Grüße von JANI

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  3. du hast eben ein großes Herz!! Positiv denken ist sowieso immer wichtig und liebe Menschen rundherum!! Ich kann mir ungefähr vorstellen, wie du dich fühlst mit einer unheilbaren Krankheit, das allein klingt schon so arg, gell? Bei mir wurde kürzlich eine Schilddrüsenkrankheit festgestellt, habe auch Herzklopfen bei kleinen Anstrengungen, Schwitzen, unheilbar, aber gut behandelbar. Vielleicht helfen dir auch Atemübungen, mich beruhigen sie sehr gut.
    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und grübel nicht zu viel (so wie ich derzeit), lg

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    1. Ja, liebe Friederike dass mit dem "Nicht allzu viel darüber zu Grübeln" ist leider nicht so einfach. Heute Morgen hatte ich wiedermal so eine Zeit, daher ist auch dieser Post entstanden. Danke mit dem Tipp für die Atemübungen!
      Dir auch alles Gute und liebe Grüße, Petra

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  4. Liebe Petra, ich finde es immer faszinierend, wenn Menschen mit einer solch schweren Erkrankung so viel positive Energie aufbringen können. Alles Gute weiterhin.

    LG Kathrin

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  5. Liebe Petra,
    ungeduldig, verärgert, verzweifelt,...ja, das darfst du auch immer mal wieder sein....
    Es ist eine große Herausforderung des Lebens so eine schwere Diagnose zu erhalten und mit ihr zurecht
    zu kommen, mit ihr zu Leben, sich nicht entmutigen zu lassen, sondern weiter im Leben bleiben und ihm
    das Beste abzugewinnen.
    Das tust du und du machst es wunderbar!!!!!!! In all deinem Sein!!!! So gut wie man es nur machen kann,
    so gut wie man mit so einer Lebensituation umgehen kann.
    Ich denke ganz viel an dich, seid ich um dich weiß und dich kennen lernte hier auf deinem Blog.
    Du trägst dein Schicksal wirklich sehr sehr tapfer! Bewundernswert wie ich finde!
    Du bist ein so liebevoller und herzensguter Mensch und lässt es dein Umfeld spüren und bist da,
    wie du es sein kannst, immer....
    Schon dein Foto strahlt so viel Wärme und Lebensfreude aus!!!!
    Trotz allem weiß ich annähernd wie anstrengend das ist, wie zermürbend und was du durchmachst...
    Von Herzen fühle ich mit dir!!!
    Es ist nicht einfach das rechte Maß herauszufinden, da es jeden Tag anders ist und der Mensch dazu tendiert automatisch die guten gesunden Tage als Maß anzunehmen...das Überschätzen ist so menschlich...
    Dass dich Gedanken, hinsichtlich deiner Lebensqualität vor allem Lebenserwartung immer wieder mal einholen ist so verständlich, jedem würde es da ähnlich gehen....
    auch Trauer gehört dazu, alle deine Gefühle sind in Ordnung.
    Ich bin froh, dass du immer wieder die Kraft findest weiter zu gehen, Mut zu haben und deinen Blick
    immer wieder dem Guten im Leben zuwenden kannst und durch die Freude an dem von dir Beschriebenen auftanken kannst, dass ist das Beste finde ich! Gute Bilder ihn sich zu tragen und vor Augen zu haben
    ist sehr hilfreich was Krankheit betrifft...
    Ja ich denke auch es ist ein Glück, dass die Ärzte rechtzeitig erkannt haben was dir fehlt und dir helfen! Ich freue mich mit dir an deinen Einsichten, und an deinen Guttuern, wie Familie usw.!
    Und ja das was drückt muss dringend raus aus dem Körper, so sehe ich das auch!
    Sei beschützt! Wenn ich darf drück ich dich!
    Du machst das toll, wirklich toll!
    Werde dir immer verbunden sein,
    herzlichst
    Monika*

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  6. Liebe Petra,
    ich hab heute etwas in deinem Blog gestöbert und bin auf diesen Beitrag gestossen, der mich tief berührt hat; mir kamen sogar die Tränen angesichts deiner Verzweiflung, da ich mich sofort an meine eigenen frühere Zeiten erinnerte...Ich kam schon mit einer Behinderung auf die Welt (Gaumenspaltung) die aber mit 2 Jahren und Notoperationen erfolgreich operiert werden konnte..Bis dahin wuchs ich mehr oder weniger steril hinter Glas in Krankenhäusern auf (das war Anfang der 70er leider so- man wusste es halt nicht besser!) und konnte folglich auch nicht sprechen, sondern nur beobachten!!Durch diese anfängliche sterile Umgebung konnte ich kein gesundes Immunsystem aufbauen und erinnere mich an eine Kindheit, in der ich oft, viel zu oft das Bett hüten musste!! Ich hatte das Gefühl, dadurch viel Zeit zu verlieren und wurde immer ungeduldiger. Und kaum war ich wieder gesund, schlug ich dementsprechend über die Stränge, denn ich hatte ja so viel nachzuholen, bis, ja, bis ich wieder auf die Nase fiel!!Mein Zweitname war "Ungeduld" und ich hatte alle "Warums" dieser Welt für mich gepachtet... Doch durch dieses viele "abgegrenzt sein", hatte ich auch genug Zeit um nachzudenken und zu lesen. Und ich bekam endlich antworten, bzw. wurde an meinen Seelenplan erinnert,und daran, dass ich mir das alles selbst ausgesucht hatte. Seitdem sehe ich mich nicht mehr in der Opferrolle, sondern sehe jeden weiteren Schritt und jede Krankheit in meinem Leben als kleines Mosaiksteinchen. Und mit den Jahren wird dieses Bild aus den Steinchen immer deutlicher...Und ich bin zutiefst dankbar dafür. Liebe Petra, sorry, wenn der Kommentar ultralang geworden ist, aber ich will dir mit meiner Geschicht einfach nur Mut machen,da ich weiß, wie sich so etwas anfühlt..
    Ich drücke dich gaaaanz fest
    Alles Liebe

    Jeanne

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